“Luar biasa” adalah cara seorang ibu Kerry menggambarkan layanan dukungan di rumah yang ditawarkan oleh LauraLynn Children’s Hospice.
Hanya satu rumah sakit anak-anak di negara ini saat ini ditawarkan oleh lembaga amal di kantornya di Dublin. Layanan regional pertamanya dibuka dari basis di Pusat Kesehatan Primer Mallow pada tahun 2023.
Keluarga Falveys di Annascaul adalah salah satu keluarga pertama yang mendaftar ketika layanan regional komunitas diluncurkan, dan sekarang mereka adalah salah satu dari lebih dari 100 keluarga di Munster yang telah sejak itu memperoleh manfaat.
Nancy Falvey menjelaskan putrinya Hannah, yang sekarang berusia 12 tahun, menderita gangguan neurodevelopmental yang disebut sindrom Rett, serta tantangan lain seperti epilepsi dan skoliosis.
“Hannah luar biasa, dia tertawa banyak,” katanya.
Yang utamanya adalah perempuan yang memiliki sindrom ini. Dia tidak bisa berbicara dan tidak bisa bergerak, jadi dia duduk di kursi roda. Tapi dia memiliki penglihatan mata yang sangat kuat, jadi dia berbicara dengan matanya.
Kesulitan anak perempuan kecil itu dimulai sekitar usia tiga bulan dengan banyak batuk dan muntah. Keluarga tersebut terus-menerus masuk dan keluar rumah sakit selama beberapa bulan berikutnya.
“Masanya sangat stres,” kata Nancy.
Saya tahu ada sesuatu yang tidak beres, ada banyak hal yang tidak bisa dia lakukan. Dia didiagnosis saat berusia 18 bulan, dia mendapatkan diagnosis dari seorang neurologis di Cork.
Nancy menggambarkan ini sebagai kelegaan.
“Saya tahu banyak orang tua tidak merasa lega mendapatkan diagnosis sindrom, tetapi saya tahu ada sesuatu yang sangat salah dan baik untuk memiliki nama untuknya,” katanya.
Hannah sekarang pergi ke sekolah, tetapi dia membutuhkan banyak bantuan. Nancy adalah perawat penuh waktu sementara suaminya Brendan sedang bekerja. Putri tertua mereka, Lily, sangat dekat dengan Hannah.
Mereka pertama kali mendengar tentang LauraLynn ketika Hannah menjalani operasi skoliosis pada awal 2023. Itu berarti dia harus dirawat di rumah sakit dari Februari hingga September.
Meskipun operasi tersebut “sangat sukses”, dia mengatakan kali ini sangat melelahkan bagi anak perempuan kecil itu. Ini termasuk enam minggu di unit perawatan intensif di CHI di Crumlin.
Ketika seorang perawat hubungan di Kerry menyarankan sebuah layanan komunitas yang baru, keluarga langsung tertarik.
“Itu saat cabang di Mallow mulai bekerja, mereka memberi kami bantuan yang cukup besar,” kata Nancy.
Perawat datang sekali atau dua kali seminggu. Cabangnya sangat baru, tetapi saya merasa orang-orangnya sangat berpengalaman. Mereka tahu tentang pemberian makan melalui selang, dan mereka memiliki standar tinggi dalam pengetahuan pediatrik.
Pemakanan melalui selang adalah pemberian makanan cair melalui tabung di lambung.
“Membutuhkan waktu yang lama,” kata Nancy.
[Hannah mendapatkan] hampir 20ml setiap 10 menit karena jika kita mengirim lebih cepat, dia akan mengalami refluks.
Biasanya ketika staf LauraLynn ada, orang tua pergi dan mungkin menikmati belanja atau mengambil saudara kandung lainnya.
Di tahun pertama saya tidak bisa secara fisik meninggalkan tempat karena terlalu lelah,” kata Nancy. “Saya hanya pergi tidur ketika ada bantuan seperti itu. Itu sangat berarti bagi saya, itu adalah bantuan yang sangat besar.
Sekarang suasana lebih rileks, dan Hannah terutama menyukai terapi musik.
“Ketika orang-orang berinteraksi dengan Hannah, dia benar-benar merespons dengan baik, ini sangat memuaskan,” katanya.
Dia sangat nakal, ada banyak tawa yang terdengar.
Anggota keluarga lainnya juga telah mendapatkan manfaat dari LauraLynn.
“Mereka selalu melibatkan Lily, dan saya menemukan hal itu sangat baik,” kata Nancy.
Dan mereka semua adalah pendengar yang sangat baik. Saya dan suami saya memiliki kekhawatiran dan mereka mendengarkan. Kami mungkin memiliki masalah kesehatan atau pertanyaan, dan mereka selalu ada. Terkadang mereka tidak bisa memberi nasihat, dan itu sudah baik, tetapi hanya seseorang yang mendengarkan Anda.
Marie Lynch adalah asisten direktur keperawatan untuk layanan komunitas di LauraLynn. Ia tinggal di Cork dan bepergian ke layanan lainnya.
“Sejak kami dibuka, kami telah mendukung 111 keluarga [dari Mallow],” katanya.
Kami telah melakukan itu melalui sekitar 2.400 kunjungan ke rumah keluarga. Yang benar-benar kami dukung adalah anak-anak yang membutuhkan perawatan paliatif.
Ini menawarkan tim perawatan dan dukungan keluarga, dengan yang terakhir mencakup terapis bermain dan musik.
“Kami sering mendukung keluarga mengenai gejala baru ketika muncul,” katanya, menyebutkan dalam beberapa kasus “kami masuk dan keluar dari kehidupan anak tersebut” sementara keluarga lain membutuhkan bantuan yang lebih jangka panjang.
Staf juga membantu ketika seorang anak sedangmendekati akhir hidup mereka,termasuk dengan bayi yang sangat muda.
“Berada di rumah sangat penting bagi beberapa keluarga, fokus pada waktu keluarga dan waktu saudara kandung yang tidak berada dalam lingkungan klinis,” katanya.
Kami mendukung keluarga-keluarga setempat yang telah memutuskan untuk menjalani perjalanan akhir hidup mereka di rumah.
Charity bekerja sama erat dengan HSE dan layanan lainnya. Bersaudara yang kehilangan saudaranya juga dapat bekerja sama dengan terapis permainan atau musik.
“Pilar dukacita kami dimulai sejak diagnosis, dan terus berlanjut hingga kematian anak dan seterusnya. Kami mendukung keluarga selama tiga tahun setelah mereka kehilangan anggota keluarga,” katanya.
Dia menambahkan: “Terkadang kami akan memiliki anak-anak untuk hari-hari singkat dalam layanan kami, dan kemudian berlangsung hingga bertahun-tahun.”
Charity ini menggunakan ruang terapi di sekitar Munster, termasuk “kemitraan yang sangat indah” seperti hari saudara kandung di Musgrave Park/Virgin Media Park.
Kerry McLaverty, CEO LauraLynn, mengatakan ide ini muncul dari keinginan untuk membantu keluarga yang sulit mengakses rumah sakit jaminan Dublin.
Dia berkata untuk keluarga: “Memiliki anak yang sangat rentan atau sakit membuat bepergian jarak jauh menjadi penghalang.”
Tidak diketahui berapa banyak anak yang menghadapi kondisi yang mengancam kehidupan di Irlandia. LauraLynn terlibat dalam sebuah studi mengenai hal ini bersama dengan Health Research Board dan Irish Hospice Foundation.
“Kami akan segera memiliki bukti berbasis populasi Irlandia yang nyata, jadi kami menantikan itu,” katanya.
Tim Mallow bekerja di Cork, Kerry, Limerick, Waterford, dan South Tipperary. Mereka juga dapat mendukung keluarga yang ingin menggunakan rumah sakit jaga Dublin dan membuat pengalaman itu lebih mudah juga.
Kerry menyebutkan betapa berterima kasihnya LauraLynn kepada para donatur.
Kami sangat bergantung pada donasi, kami menerima hampir 30% dalam hal pendanaan HSE, jadi sebagian besar berasal dari pendapatan yang dikumpulkan melalui penggalangan dana
LauraLynn kini juga beroperasi di Ballinasloe, dengan 71 keluarga yang didukung di sana sejauh ini tahun ini di wilayah Barat-Laut.
Dia menjelaskan bagaimana telah melihat banyak donatur lokal bergabung di kedua wilayah sejak layanan masyarakat dimulai.
“Kami melihat orang-orang suka mendukung secara lokal,” katanya, menyebutkan bahwa dana mereka masuk ke layanan nasional — termasuk rumah perawatan akhir hayat.
